生下来就得了极其痛苦的怪病,找明白人

健康咨询描述：

我有一个小侄儿，现在7岁，山西原平人，从生下来就得了极其痛苦的怪病，求医问药不断，就是诊断不出是什么病。小孩发病情况:
从出生4-5个月发现，小孩经常哭闹 ，睡眠不好。当地就诊，都说是缺钙营养不良，补了一段时间钙也不见效果。后来又去了几家大医院，诊断结果一样，一直补营养也无效果。
就这样一直持续到一周岁半以后，会说话了，才知道是脚趾头缝间疼痛。痛的时候拼命搓脚，还要大人给他搓，症状断断续续完全没有规律，可医院就是检查不出原因来。
到六岁以后，又发现他的手指头缝内也开始痛起来，而且左手和右手随年令增长，越来越有明显差异。右手正常，痛也不厉害，而左手部明显比右手大，手指头特粗，象肿胀一样，皮肤粗糙，痛感严重。痛时，每次都把左手的无名指向手背方向扳撤，小孩说这样才可以减轻痛的感觉，以至于现在无名指可以与手背紧贴了。
手脚的发病症状几乎都是同时的，严重时身体不能站立，坐卧在地上抱成团，一边翻滚，一边放声嚎哭，叫着让大人为他撮脚，揉掐手指缝，更严重时，用牙齿咬手指头缝，一副痛苦不堪的样子。
病症严重影响了他的生活，不能正常上学写字，脑袋也因病症成了习惯性歪斜，最近发病症状明显严重，上至太原儿童医院，区级市级医院，都查不出原因来。
请专家指点，小孩得了什么病，如何治疗?
真诚地期待您的帮助!