健康咨询描述: 孩子得了肌营养不良,刚刚确诊,主要是走路不稳,腿没劲,腿肚有点粗,趟路时脚后跟会抬起,医生说不能治了,请问还能不能治?该怎么治疗?治疗费用大概需要多少钱?
想得到的帮助: 治疗肌营养不良怎么治?
进行性肌营养不良,是一组遗传性肌肉变性疾病,临床特点为进行性加重的对称性肌无力肌萎缩,最终完全丧失运动功能,患儿出生时或婴儿早期运动发育基本正常,少数有轻度运动发育延迟或独立行走后步态不稳,易跌倒,一般三岁后症状开始明显,骨盆带肌无力日益严重,行走摇摆如鸭步态,跌倒更频繁,不能上楼和跳跃,肩带和全身肌力随之进行性减退,大多数十岁后丧失独立行走能力,20岁前大多出现咽喉肌肉和呼吸肌无力,声音低微,吞咽和呼吸困难,很容易发生吸入性肺炎等继发感染死亡。
迄今尚无特效治疗,但积极的对症和支持治疗措施,有助于提高患儿的生活质量与延长生命,包括鼓励并坚持主动和被动运动,以延缓肌肉挛缩,对逐渐丧失站立或行走能力者使用支具,以帮助运动和锻炼,并防止脊柱弯曲和肌肉乱做,保证钙和蛋白质等营养的摄入,应注意饮食结构合理,定期进行肺功能检查,积极防治致命性呼吸道感染诊断初期应做心电图和心脏超声检查,以后每两年复查,十岁以后每年复查一次,以及时发现心肌病和传导系统病变。目前最有效的药物是泼尼松,泼尼松的作用机制尚未完全阐明。
医生提示:因不能面诊患儿,所提建议仅供参考,具体诊疗措施请遵面诊医嘱
病情分析:
肌营养不良症是指一组以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病群。
指导意见:
1.三磷酸腺苷(ATP)能暂时缓解症状。肌注后,尿酸排泄增加,代谢活跃,停药后症状发展迅速。2.三磷酸苷(UPT)通过糖代谢而改善症状。停药后瘫痪发展更快。3.维生素E通过细胞膜功能的改善提高受累骨骼肌的肌力。4.地塞来松、葡萄糖、胰岛素、心可定等等。
温馨提示:
积极治疗各种慢性病及胃肠疾患,预防各种疾病的发生 。
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