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先天性胆肿管囊肿和马凡氏综合征

女 | 15岁 悬赏3个健康币 2021-04-15 10:59:04 4人回复 来自未知

健康咨询描述: 我这边的医生说要,切除胆但是因为胆肿要一个完全的胆,我也不知道该怎么办,目前有些乐观

医生回复区

秦建辉
秦建辉 鹤岗市人民医院   副主任医师 擅长: 阑尾炎,肠梗阻,肠炎,痔疮,肛周脓肿,结肠癌,直肠 帮助网友:56444
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2021-04-15 11:11:39 我要投诉

      你好,如果患有先天性胆管囊肿和马潘氏综合症这种疾病的话,必须得进行相关的治疗。可以通过一些胆切除的手术来进行治疗的,通过胆切除可以有效的治疗这种疾病的,但是平时一定要注意饮食,不要吃特别辛辣的食物。

2021-04-15 11:16 ask93942351vg 追问

但是我这边的医生说,切除了胆,不一定可以保命,我已经不知道该怎么办好了

于生才
于生才 江南大学附属医院   副主任医师 擅长: 胆囊息肉,肝血管瘤,肝囊肿,胆囊结石,胆管结石,肝 帮助网友:39513称赞:1
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2021-04-15 11:49:47 我要投诉

      目前通过你的描述来看,存在有先天性的胆总管囊肿,这种情况一般和个人的先天因素有直接的关系,但是和马凡综合症有没有正相关,目前不能够明确的给予准确的回复。一般马凡氏综合症会有一定的血管畸形。

2021-04-15 11:51 ask93942351vg 追问

我个人是在血管这一处地方的,马凡氏,但是胆肿这个是什么东西多你说说可以吗

2021-04-15 12:06医生回答:

没有看懂你所说的是什么意思,建议你可以把检查报告结果发过来或者是关注我,再向我详细的提供病史咨询。

2021-04-15 19:23 ask93942351vg 追问

我这个是遗传的,之后还是要死对吗?医生

2021-04-15 20:38医生回答:

如果是早期积极的预防的话还是不错的

2021-04-15 20:41 ask93942351vg 追问

医生我想问一个问题,如果我把身体的器官换掉,比如现在的塑料心脏等等,或者说用基因突变技术,把基因改变有些许可能多活久一点吗?

2021-04-15 21:59医生回答:

目前我们的国内的技术还没达到这种程度。

温伟辉
温伟辉 大余县人民医院   副主任医师 擅长: 肾癌,尿路结石,前列腺炎,前列腺肥大 帮助网友:32537称赞:13
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2021-04-15 11:07:36 我要投诉

      指导意见:
      你好!根据你的病情介绍分析。不知小孩有什么不舒服?胆总管囊肿主要是以胆总管梗阻的危害,这是可以手术治疗的。而手术方式则是根据病情的具体情况来选择的,即使需要切除胆囊,这对人体影响不是很大的,这倒不要过于担心。至于马凡氏综合征倒是比较麻烦,是一种具有遗传性的结缔组织病,该病主要累及眼、骨骼以及心血管等系统,该病是一种常染色体显性遗传病。需要不同的治疗方案,建议到正规医院内科进一步检查与治疗。
      以上是对“先天性胆肿管囊肿和马凡氏综合征”这个问题的建议,希望对您有帮助,祝您健康!

2021-04-15 11:11 ask93942351vg 追问

没有太多的不舒服,就是在检查中发现她的肠之间的连接不和平常人一样,医院就是说要切除胆,之后的什么的,唉,所以我还想问问,在全国有这个类型的病状吗?

2021-04-15 11:17医生回答:

单纯胆总管囊肿的病人倒不是罕见,治疗也不是十分复杂的问题。而马凡氏综合征则是很少见的,处理也是有麻烦的。所以建议到比较大的正规医院内科进一步检查与治疗。

2021-04-15 11:20 ask93942351vg 追问

检查过了,不过现在已经出结果但是,要切除胆,那我该怎么办?而且要链接小肠,这个该怎么办?

2021-04-15 11:23医生回答:

因为前面解释了,胆总管囊肿是有分型的,有的手术方式(胆肠吻合)是需要切除胆囊,这对身体倒不是十分大的影响。你可以与医生沟通下,如果不能保胆囊,这也是没有办法的事情。

2021-04-15 11:34 ask93942351vg 追问

我倒是不太怕,怕的命没有了,不过医生真的就没有解决的办法了吗,那就你的,高明的见解,我大概可以活多久

2021-04-15 12:01医生回答:

因为不完全了解你的具体病情,这不好判断预后的。

马晓君
马晓君 济南历康门诊部   副主任医师 擅长: 妇产科,心血管,浅表小器官,腹部等的疑难疾病的超声 帮助网友:21248
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2021-04-15 11:15:54 我要投诉

      你好,先天性胆总管囊肿是一种遗传性良性病变,病因比较复杂,具有癌变倾向,容易反复感染,出现腹痛,发烧等症状,手术是该病的根治性治疗。马凡氏综合症也是一种先天性常染色体显性遗传性结缔组织病变,可以有心脏血管、骨骼和眼的三大系统病变。应按照面诊医生的医嘱执行

2021-04-15 11:18 ask93942351vg 追问

我这个是心胀血管的,加上胆性,我这边说要切除胆,联小肠,你觉得这样是什么的症状?

2021-04-15 12:05医生回答:

你好,需要结合临床和辅助检查,才可以诊断。

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马凡氏综合征的病理解剖特点 马凡氏综合征的病理生理表现 马凡氏综合征的临床体征 马凡氏综合征的临床症状
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