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粘多糖病有什麽辦法改善嗎?

女 | 8岁 2010-07-14 09:21:13 3人回复 来自

健康咨询描述:
小女今年8嵗了,2個醫院檢查都是粘多糖病,請問哪裏有骨髓移植手術?費用需要多少?另外可以用爸爸媽媽的骨髓嗎?謝謝。特急。

医生回复区

王辉
王辉 锦州市中心医院   主任医师 擅长: 腹泻,荨麻疹,新生儿黄疸,腹痛,便秘,咳嗽,贫血, 帮助网友:12484
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2010-07-14 09:49:38 我要投诉

      病情分析:
      粘多糖病大多为常染色体隐性遗传性疾病
      指导意见:
      1、粘多糖病大多为常染色体隐性遗传性疾病,也就是说大多数情况下患儿的父母中是有携带这个遗传基因,而没有发病的。
      2、粘多糖病表现为严重的骨骼畸型、肿脾肿大,智力障碍以及其它畸形等等;
      3、治疗上面,一般无药物治疗。特异的治疗是骨髓移植,以替代粘多糖病各型酶的缺乏。由于是遗传性疾病,而且从移植的角度来说,父母的骨髓是不能用的。你应该去中华骨髓库给小孩进行配型。北京儿童医院、上海儿童医学中心、广州妇儿医疗中心等都可以进行这个移植的。费用估计要20-30万,保守估计。
      

唐荔霞
唐荔霞 护师 擅长: 皮肤方面的相关疾病及一些常见病;耳鼻咽喉科相关疾病 帮助网友:46345称赞:633
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2010-07-14 10:23:37 我要投诉

      病情分析:
      你好!粘多糖病靠骨髓移植治疗是可以的,如果手术成功的话可以成功解除脏器衰竭的危险,虽然孩子的智力发育、骨骼生长可能会比正常同龄人稍逊,但是过正常人的生活是没有问题的。
      指导意见:
      骨髓移植手术一般要在大医院做,爸爸媽媽的骨髓验血合格的话就可以用.祝您健康快乐!
      

于敏医生
于敏医生 其他 帮助网友:8633称赞:1053
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2010-07-14 10:24:27 我要投诉

      病情分析:
      您好,对于粘多糖病迄今尚无有效治疗方法,骨髓移植能够改善症状
      指导意见:
      您好,对于粘多糖病骨髓移植的治疗费用主要是根据患者的病情所决定的,骨髓最好是兄弟姐妹的,但是不管是兄弟姐妹还是父母的,都需要经过骨髓配型才能够知道是不是合适!祝您健康!
      
      以上是对“粘多糖病有什麽辦法改善嗎?”这个问题的建议,希望对您有帮助,祝您健康!

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