脑部结节性硬化，小儿痉挛。脑部结节太多，
女 | 1个月 2013-07-14 12:40:34
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健康咨询描述： ，出生时脸上，身上有白斑，4.,.5个月时发现有点头哈腰的现象，点头时会掉眼泪，表情好像很痛苦。前几天又发现身上有小红点。
曾经的治疗情况和效果： 到儿童医院通过CT，磁共振检查结果为结节性硬化，小儿痉挛。医生说脑部结节太多，位置太蹊跷，无药可治，让放弃治疗。到现在什么药也没吃。
想得到怎样的帮助：这种情况是不是判了孩子的死刑？有什么方法可以减少孩子的痛苦？家人应该怎样照顾孩子？
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2018-06-19 20:11:54 我要投诉
指导意见：
结节性硬化症百科名片Bourneville-Pringle病又称结节性硬化症，主要表现颜面部皮脂腺瘤、癫痫、智力不足及眼部视网膜等处的病变。亦可有颅骨钙化，或合并心、肾、骨等部位的肿瘤。为常染色体显性遗传病。目前本病无特异性治疗方法，对症治疗如控制癫痫发作，婴儿痉挛可用ACTH治疗；应用脱水剂降颅内压，脑脊液循环受阻可手术治疗，面部皮脂腺瘤可行整容术。
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