我被诊断为患有阵发性睡眠性血红蛋白尿，知

健康咨询描述： 我被诊断为患有阵发性睡眠性血红蛋白尿，知道患有这病已有两个月了，我估计是一年前已经开始得了此病。由我被诊断为患有阵发性睡眠性血红蛋白尿，知道患有这病已有两个月了，我估计是一年前已经开始得了此病。由于前两个月，发觉自己脸色发黄比较严重，每次做完重活，都会上气不接下气，而且越来越严重，在亲戚的敦促下，我跟老婆到医院去检查一番，做了血常规和骨穿检查，以及内脏等诸多器官的检查，结果显示我的全血细胞都减少，还有溶血。我已经接受治疗了，在医院住院了，白细胞还上升得可以，已经正常了，但是红细胞和血小板都非常低，红细胞只有正常人的三分之一，血小板仅有1.4万。由于情况非常不乐观，主治医师已经给我隔天输了两次红细胞和两次血小板，经过最近一个星期，我的红细胞提升了不少，但是血小板还是很低，前一次检查是2万，今天检查又下降了不少，我该怎么办？听医生说血小板低于2万随时都会有中枢神经出血和颅内出血以及消化道出血等危及生命的事故发生，我问医生我的病情如何，他说十分严重，同时他还说他已经尽力了，我该怎么办？难到我要听天由命？现求各路大神的帮助，如果能帮忙缓解我目前的病情，我定万分感谢！