我患有肺淋巴管平滑肌瘤病

女 | 27岁 2014-05-28 11:45:47 1人回复来自

健康咨询描述：我就是肺淋巴管平滑肌瘤病患者本人，2010年9月份生完宝宝，咳嗽，上楼喘，怀孕后期也咳嗽厉害，2011年7月份去医院检查，确诊。后做过肺组织活检，吃了大概1年的雷帕霉素，2013年9月份就没吃药了，途中有去复查过，没多大转变，目前感觉身体还可以，跟正常人差不多:

想得到的帮助：请问医生有没有最新的治疗方案，十分渴求

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2014-05-28 12:06:30 我要投诉

      病情分析：
      你好，肺淋巴管平滑肌瘤是一种罕见的弥漫性肺部疾病，病因不明且持续发展的弥漫肺间质疾病，本病经使用内生雌激素减少的相关治疗后可改善症状，因此，推断发病可能与雌激素异常有关。
      指导意见：
      建议，治疗高尚上尚无最佳方案，早期以对症治疗为主，控制病情对气胸、乳糜胸行胸腔闭式引流术。化学性胸膜腔闭锁低脂饮食，供给中链甘油三酯以及利尿方法对乳糜胸腹水均有效，使用黄体酮双侧卵巢切除特需三苯氧胺等德技治疗用于阻止进行性的肺损害。