孩子的渐冻人病彻底治不好了怎么办？

男 | 14岁 2014-09-25 11:20:15 3人回复来自

健康咨询描述：我的孩子有渐冻人病。得了病最开始的一段时间身体还能活动，只是腿不怎么好，可是后来慢慢的全身都不活动了，医生说我孩子可能熬不过来了，这让我极度伤心，不知道如何是好。

想得到怎样的帮助：到了渐冻人晚期了应该怎么办呢？

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2014-09-25 11:26:22 我要投诉

你好，一般人认为安宁疗护只是在照顾癌症末期、有痛苦症状的病患，事实上，安宁疗护是一种理念与运动；对于任何疾病末期，只要是治愈性治疗已经尽力给予了都需要安宁疗护，渐冻人患者也不例外。

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2018-01-19 11:58:43

你好，开始呼吸不顺时，可使用一般氧气或使用双正压呼吸机帮助呼吸，发生进一步呼吸衰竭时，则需气管切开，使用人工呼吸机。尝试以神经营养因子、抗氧化剂如维生素E、维生素C以及肌酸、CoQ10等与力如太联合应用，以对肌萎缩侧索硬化进行保护性治疗。

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2014-09-25 15:10:16 我要投诉

      你好，渐冻人的病情到了后期，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力和记忆力。

      以上是对“孩子的渐冻人病彻底治不好了怎么办？”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！