表妹患了严重卟啉病，病情拖太久，病情十分

      卟啉症病，血红蛋白生成的过程当中，缺少一种酶这个是一种遗传性的疾病，这这个是没有办法根治的
      包括忌酒、停用可能加重病情的药物。避光、防晒，使用遮光剂。
      2.迟发型皮肤卟啉病
      可口服羟氯喹治疗，必要时也可采用放血疗法。
      3.红细胞生成性原卟啉病
      可口服β胡萝卜素降低光敏感。
      

      病情分析：
      你好！据你的描述分析，卟啉症有先天性和后天性的，尤其先天性的治疗效果较差，后天性的常常与药物，不良嗜好如喝酒抽烟及经常暴晒有关。
      指导意见：
      你好！目前卟啉症治疗没有太好的方法，原则是避免暴晒太阳，戒酒戒烟，避免服用有可能加重病情的药物，宜清淡饮食，减少用手挠抓皮肤，避免加重病情等。