孩子2月1日出生，刚出生医生就说孩子哭的不好

健康咨询描述： 孩子2月1日出生，刚出生医生就说孩子哭的不好，哭的没有回声，怀疑吸入羊水了，吸入性肺炎。当即转院去张家口妇幼，在妇幼住了13天，出院时医生告知孩子每次吃奶都从鼻子呛奶，怀疑孩子耳鼻喉有问题，建议去北京，孩子在家住了一个星期左右，在家期间孩子睡觉呼哧声严重，有时候感觉孩子就和上不来气一样。过完年初十左右我们带着孩子去了北京儿童医院新生儿科，医生给孩子用压舌板检查时孩子哭闹，整个脸直接呈黑紫色，医生直接说住院，住建期间做过喉镜没事，做过纤维支气管镜没事，但是医生说孩子长的比较特殊，面容特殊，需要做血尿筛查，结果显示孩子甲基丙二酸略高，需要复查。在儿童医院住院23天后出院，出院时孩子血项指标正常，有鼻炎，而且这个鼻炎需要3-6个月才可以恢复。出院后半月复查血项说孩子肺部还有炎症，开了消炎药回家了，又复查过2次，都提示肺部有炎症，吃了差不多1个月消炎药。在这一个来月，孩子喂养特别困难，吃的也特别少，时间间隔最长6小时，一直睡觉，有一次一顿奶喂了一个半小时。有时孩子还会呕吐，吃完奶就土了。6月份时候，应为孩子连续2天吃了就吐就诊北京儿研所急诊，医生怀疑脑炎给孩子做了腰穿提示没事。我们给医生看了儿童医院的病例，医生要求住院神经内科，怀疑甲基丙二酸血症，在儿研所住院1个星期期间坚持了心脏彩超，血尿筛查等，心脏彩超提示孩子肺动脉高压46贡柱，其他检查提示孩子代谢性酸中毒，乳酸高，酮尿，出院时复查心脏彩超显示没事。医生说如果不放心可以去阜外或者安贞看看心脏。回家后正常喂养，但还是吃的不怎么好，也不多。孩子6个月就可以坐，但是腰直不起来，8个月的时候还是坐着直不起腰，并且孩子吃奶依然特别困难，于是就诊北京儿研所消化科，医生给开的胃蛋白酶散，赖氨基酸B12，益生菌三种药，吃了1个月感觉孩子改善不大，继续就诊消化科，依然是消化科给开了这三种药，之后问医生孩子这样不吃不长这么办，告知去保健科看看，我们带着孩子去了保健科做了检查，检查结果为8个月孩子体重5.95KG身高61.6cm，智力检测提示孩子只有4.1个月的智力。现在我们应该怎么办，需要做哪些检查啊